[elisa]

Quella giovane donna che ha scelto di non curarsi sopravvivendo due mesi ha sofferto molto, ne parlavo due giorni fa (lo immaginavo, se è sopravvissuta solo due mesi..) ma lei era integralista al punto di negarsi anche la morfina, e questo non è un dettaglio da poco.

Quell'infermiera che mi disse che in 30 anni di lavoro non aveva mai visto uscire vivo un malato come lui (nonostante la chemio)... me lo disse solo alla fine, ma le statistiche parlavano già chiaro.

Ora non voglio parlare più di tanto di un altro caso - e in quest'altro caso direi che si possa parlare di malasanità - cui presto seguirà un reclamo e che non riguarda lui ma il padre deceduto da due giorni (... io non ho più parole per nulla, quando la sorte si accanisce sembra poi divertirsi sempre con le stesse persone..), deceduto per setticemia e non in seguito a un intervento o altro, ma in seguito a un ricovero in ospedale in un reparto con un virus che per lui è stato letale. Poi lui era debilitato, ma su 40 posti letto di quel reparto in cui non si riusciva a stare dalla puzza 8 malati di quel virus feroce e nessun intervento di isolamento.. solo un antibiotico ad ampio spettro. Non voglio né posso aggiungere altro, vedremo cosa accadrà, di certo non staremo zitti, le parole di sdegno ci sono già state e ora si passerà ai fatti.

Copio semplicemente una mail che inviai ai parenti stretti in Novembre.. non sono mai riuscita a rassegnarmi se non alla fine.. mi chiedo cosa sarebbe stato se avessimo agito diversamente dall'inizio (quando la malattia non era ancora esplosa e quindi non era ad uno stadio 4, ma ovviamente non lo sapremo mai... però i luminari gli dissero di non modificare neanche la sua alimentazione.. non so se lo dissero perché privo di speranza o per non inficiare i risultati della pillola, risultati che interessano solo a loro, a noi interessava che stesse meglio e basta).

".. Lui vuole GUARIRE non andare avanti per poco e malamente e sappiamo che la chemio questo gli concede.
Non ha mai voluto sapere cosa significa stadio IV per fortuna, non vuole sentir parlare dell'ipotesi che la chemio non funzioni, la psicologa dice che deve crederci fermamente per guarire, sa di essere grave ma spera comunque di guarire non continuare così ma in questo modo NOI sappiamo che è impossibile.. quando non si ha più nulla da perdere forse bisogna cercare di capire se c'è altro che possa aiutarlo se non a guarire almeno a tentare una via che non ti dice che per certo hai davanti solo poche settimane / mesi /giorni? in uno stato di malessere... per lui questa non è vita è solo il tentativo di guarigione, continua a sperarci e nessuno vuole che smetta ma d'altro canto mi ha sempre detto che solo quando non ci fossero più speranze nella medicina tradizionale si sarebbe forse rivolto ad altro, per cui fiducioso nella chemio non ci pensa ora.. ma è perché non sa. Nessuno vuole che sappia, vogliamo che non si deprima ulteriormente, ma stiamo quasi decidendo per lui.. per questo provo a parlargli a volte di alternative che possano farlo stare meglio di così.. è spaventato ma mi ascolta, non dimentichiamoci mai che lui vuole vivere, guarire, vuole qualcosa che forse è impossibile, di certo è impossibile per la medicina tradizionale, le statistiche non mancano di certo e i medici si sono espressi fin troppo chiaramente con noi.

Per cui copio alcune parole tratte dal link che vi ho inviato

i medici sono oramai in grado di formulare prognosi con un margine di errore molto basso, soprattutto quando le aspettative di vita sono legate a pochi mesi. Spesso trovano il modo per informare il malato o i parenti stretti della situazione, altre volte non lo fanno perché non lo ritengono di alcun aiuto, sia da un punto di vista psicologico, sia da un punto di vista terapeutico, in quanto secondo loro, non esistono cure alternative significative.

Ma dinanzi alla certezza di una morte inevitabile ed imminente è eticamente corretto ritenere qualsiasi terapia alternativa non significativa ?

O forse è ragionevole pensare che per un malato senza più possibilità di guarigione, il dover affrontare trattamenti invasivi di scarsa efficacia sia ancor meno significativo che valutare con la dovuta attenzione la possibilità di una terapia diversa ?

In questa prospettiva, per il malato, ricorrere ad una possibilità terapeutica diversa potrebbe essere solo un desiderio legittimo, o addirittura un diritto sacrosanto ?

Poi sappiamo tutti che è la scelta più difficile, più impegnativa, che richiede più attenzione, quella da capire, la strada più stretta.. ma io non mi sentirei di non tentare nient'altro.

Tutto qui, volevo farvelo sapere, di certo da sola non decido nulla, anche perché lui non sa, ma ci penso spesso a queste cose.

Elisa"

Sono stanca di mettere in piazza cose personali ma come si fa.. non ho più molta fiducia in nessuno, meno che meno nella sanità.. nel reparto in cui è morto il suo papà c'erano troppi pochi infermieri a fronte di tanti malati abbandonati spesso a loro stessi e questo è un fatto non un'opinione. Ma il discorso iniziale era sulla cattiva o scarsa informazione.. un discorso forse inutile, un discorso complesso forse, io per prima non sono mai stata per gli estremismi ma.. non so nemmeno io che lo scrivo a fare, ormai sono solo tanto stanca (scusate).